Chi è Alberto

 

 

«Vorrei scrivere anch’io la mia storia,
vivendola»

Alberto Palentini

 


 

Breve storia…

Alberto Palentini è nato a Vicenza il 2 dicembre 1988.
È affetto dalla “malattia di Martin-Bell” o “sindrome dell’ X fragile”¹. Si tratta di una malattia ereditaria causata dall’alterazione di un gene situato nel cromosoma X.
Alberto era incapace di comunicare con il mondo esterno, aggressivo, pieno di rabbia e di dolore, totalmente rinchiuso in un guscio intoccabile di sofferenza.
Nel 2002 inizia un percorso con la Comunicazione Facilitata².
Tecnica Aumentativa Alternativa Alfabetica del Linguaggio, per persone con disturbi del linguaggio e della comunicazione ed inizia così il suo cammino di crescita e di maturazione personale.
Nel Giugno 2009 si è diplomato “Dirigente di Comunità” superando l’esame di Stato con programma regolare.
Oggi è iscritto all’Università di Padova – facoltà di Lettere e Filosofia – corso di Lettere Moderne.
Il 10 novembre 2011 al Nuovo Teatro Comunale di Vicenza ha presentato il suo libro “Un leone in gabbia”, scritto assieme al Prof. Pietro Lombardo, dove racconta la sua storia e descrive il cammino di miglioramento che ha sperimentato personalmente.

 


 

Chi è il leone in gabbia…

Oltre le sbarre della mia gabbia osservo il leone che prima lì viveva, chiuso e confinato da questi pali di acciaio che ne limitavano le capacità.
Il leone è un animale pieno di grinta, di voracità e di voglia di vivere.
È straordinario vederlo vivere in libertà nel suo ambiente naturale, ed è altrettanto terribile vederlo chiuso nelle gabbie, parlo ad esempio di quelli del circo.
È proprio l’immagine del leone in gabbia quella che per anni mi ha rincorso ed è quella che per sempre mi resterà nella memoria.
Io così mi sono sentito per anni.
Da piccolo è stato molto difficile vivere per me.
I seri sguardi degli altri bambini, le loro prese in giro e le loro parole cattive mi tagliavano come lame, e dolore in tutto il corpo io sentivo.
A casa, poi, la tristezza che sentivo nel cuore della mamma era così profonda che avrei voluto urlare per dirle quanto bene volevo a lei e al papà, e che io capivo, come gli altri bambini.
Imprigionato dal silenzio ero, e da tutti i miei gesti governati dall’agitazione e dall’inquietudine.
Io avevo voglia di farmi sentire, di comunicare, di vivere, ma in una gabbia ero chiuso, isolato dal resto del mondo.
Ruggivo restando lì, e guardavo gli altri senza poter fare nulla.
Un giorno, però, qualcuno ha aperto la mia gabbia, si è avvicinato a me e ha lottato duramente per cercare di capire in che modo comunicavo, in che modo potevo tirare fuori quello che avevo dentro.
Io avevo molta paura a lasciarmi andare, a fidarmi.
Troppe volte ero stato bastonato dagli altri.
Con calma, però, e con duro lavoro, ho visto che potevo farcela, che finalmente potevo avvicinarmi alla vita.
La gabbia era stata aperta, e il leone che prima ruggiva per la rabbia, ha cominciato a ruggire per la gioia e per la fame, la fame di vita.

Alberto Palentini

 


 

Chi sono io…

Uomo in crescita continua mi sento, molto determinato, ma tremolante di paura allo stesso tempo.
Un lungo cammino ho percorso finora, che mi ha permesso di lasciare alle mie spalle il piccolo Alberto terrorizzato, isolato e disgustato dal mondo che lo circondava, per riuscire a raggiungere un grande Alberto.
Un potente percorso per la mia rinascita mi ha permesso di uscire dalla gabbia in cui ero chiuso, permettendomi di iniziare a scrivere, a comunicare con il resto del mondo, a far sgorgare le mie emozioni e a far uscire tutta l’ansia che mi bloccava con le sue tenaglie.
Ora finalmente il piccolo leone riesce a ruggire, ad affrontare le difficoltà usando una cosa che prima non aveva: il coraggio.
Come un impavido cavaliere ora mi muovo tra gli ostacoli di ogni giorno, restando custode del mio cuor di leone.
Scrivendo il libro ho potuto guardare attentamente al mio passato, e sono riuscito a scavare tirando fuori tutte le sensazioni dolorose che oscuravano il mio cuore e il mio sguardo di bambino.
È stato difficile e doloroso, perché di molte cose avevo nascosto il ricordo, per non soffrire più.
Allertare il pensiero attraverso i ricordi di quel lungo periodo, mi ha permesso di capire meglio chi sono, di ricostruire gli anni passati e di fare un’attenta analisi del mio cammino e del mio presente.
Certo, tanto ancora c’è da lavorare, e tanta strada so che ancora mi attende, ma ora so che posso farcela sfruttando le mie forze.
Ora so che posso affrontare il mondo potendo contare sulla mia armatura.
E con armatura intendo non solo la mia forza e il mio coraggio, ma anche il sostegno e l’amore di chi mi circonda e di chi crede in me, prima fra tutti la mia famiglia.
Ecco chi è ora Alberto.
Un cavaliere che guarda avanti mi sento, sempre con la spada in mano, e con occhi colmi di speranza.

Alberto Palentini

 


 

Commento del Grillo Pensante…

È un grande omaggio alla vita, un invito ad avere speranza, a non demordere, a prendere respiro nelle poche certezze che ci attorniano, la famiglia, gli affetti, le persone che credono in noi e poi, più forti, andare incontro al destino, certi che qualcosa di buono possa sempre succedere.
Alberto l’ha fatto, sostenuto da chi credeva in lui, sorretto dall’amore di una famiglia che ha lottato, oltre ogni dire, contro il pregiudizio, la superficialità e, perché no, l’ignoranza, di chi prendeva le distanze dalla loro sofferenza, lasciandoli nella solitudine e nell’emarginazione.
Ha preso il volo a poco a poco, dapprima traballante, su quelle poche convinzioni che lentamente prendevano forma e poi più convinto, più deciso a dimostrare che era degno di fiducia, più pronto ad afferrare il suo futuro con l’idea di giocarselo nel modo migliore.
E poi …… l’altra sera, su quel palco, a presentare il suo libro, ci è apparso un giovane uomo, soddisfatto del cammino fatto finora, pronto ad abbracciare la vita, anche negli aspetti di difficoltà e disagio che, molte volte, purtroppo, saranno ancora presenti. Lo sguardo fiero, rivolto al domani, al suo futuro di studente universitario, alla sua famiglia, a Pietro che ha raccolto i suoi pensieri e li ha trasformati in quello splendido libro, ai suoi amici della parrocchia dei Cappuccini, al Grillo Pensante, insomma, a questa nuova vita che si delinea all’orizzonte.
E noi del Grillo, l’altra sera, c’eravamo tutti a guardarlo raccogliere quei consensi davvero meritati, incitare il pubblico, controllare l’ondata di emozione che lo avvolgeva, ed eravamo commossi ed orgogliosi  per la sua forza e il suo coraggio e per quella timorosa dolcezza che finalmente abita  nei suoi occhi.
Buon viaggio, guerriero,  la strada è ancora lunga, ma tu hai imparato ad essere più forte, più coraggioso, a prendere le distanze dall’ignoranza  e dalla superficialità, a camminare diritto verso la meta, a fare spallucce al passato e strizzare un occhio al futuro!

 


 

La malattia…

¹La cosiddetta sindrome dell’x-fragile (o malattia di Martin Bell) che dagli anni novanta ha potuto essere riconosciuta e diagnosticata in maniera precisa sia nella sua manifestazione clinica che nello stato di portatore della premutazione nei familiari.
In estrema sintesi la causa è stata individuata in una mutazione del gene FMR1 sul cromosoma X, che impedisce la produzione di una proteina chiamata FMRP che agisce normalmente da freno per l’attivazione di alcune cellule cerebrali. Quando questa proteina è assente le cellule sono dunque iperattivate con conseguenti connessioni anomale nel cervello, che sono clinicamente evidenziabili come disabilità dell’apprendimento.
I maschi hanno di solito sintomi più gravi in quanto hanno solo un cromosoma X, le femmine infatti hanno un secondo cromosoma X che può sostituire quello guasto, manifestando così solo lievi disabilità.
Entrambi però possono essere portatori della malattia.
In seguito a questi studi è stata necessaria una riflessione profonda su alcuni concetti quali quello del ritardo mentale, valorizzando maggiormente non già i deficit, bensì le diverse modalità di funzionamento dell’attività mentale.
Poiché in condizioni come questa non si è di fronte ad una lesione, ma ad un iperfunzionamento disfunzionale, ne conseguono due principali piste di lavoro: quella della biologia molecolare, volta, se possibile, a intervenire sul processo biologico (come attualmente anche grandi multinazionali del farmaco cercano di fare), e quella più clinico-riabilitativa, per utilizzare appieno le diverse abilità, riducendo i danni secondari e terziari. Questo secondo approccio si sforza non tanto di attivare le risorse residue, come nelle patologie da deficit acquisito, ma soprattutto di aiutare la persona con x-fragile a trovare le proprie ed uniche modalità comunicative, per stare nel mondo consapevoli che la normalità è la diversità degli individui.

 


 

Il metodo…

²La Comunicazione Facilitata (Comunicazione Facilitata Tecnica Aumentativa Alternativa Alfabetica del Linguaggio® – marchio registrato – Brescia 09/02/2010) è una tecnica di comunicazione alternativa, alfabetica, per persone con disturbi del linguaggio e della comunicazione, in cui esistono anche difficoltà a produrre gesti finalizzati. Tale tecnica, che deve essere inserita, sempre, all’interno di un progetto educativo abilitativo riabilitativo, viene utilizzata in tutte le situazioni di assenza, insufficienza, o inefficacia della comunicazione verbale orale, o gestuale, al di là del tipo di disabilità e dell’età della persona. La Comunicazione Facilitata può essere definita anche come una tecnica di scrittura attraverso un contatto fisico che si definisce “facilitazione”. L’obiettivo finale resta il raggiungimento di una comunicazione libera, efficace, funzionale alla vita quotidiana. Gli ambiti di utilizzo della tecnica sono quelli di qualsiasi altro tipo di linguaggio: la famiglia, la scuola, il centro diurno, le agenzie di tempo libero, ecc… e per ognuno di questi ci devono essere obiettivi chiari e diversi, così da garantire a pieno l’efficacia del risultato ed il raggiungimento del maggior livello di autonomia e generalizzazione.

 


6 Comments

  1. Ciao carissimo Alberto,
    sono veramente onorata di scrivere nel TUO sito… complimeti a TE , ai tuoi GENITORI ed ai tuoi FRATELLI per la meravigliosa e straordinaria realizzazione… sarebbe poco dire: OTTIMO LAVORO!!!
    Grazie al tuo sito mi sono ritrovata a rileggere alcuni tuoi passi meravigliosi, che mi avevano colpita particolarmente anche quando stavo leggendo il tuo libro!
    Ti considero (e permettimi di dirtelo) un vero MAESTRO DI VITA, tutti dovremmo prendere esempio da TE che sei una persona SPECIALE, UNICA e STRAORDINARIA…la tua FORZA è indescrivibile…ora il leone che è in te si è fatto sentire!!! Sei come il sole splendente, carissimo Alberto, che con i suoi raggi irradia e colpisce nel profondo del cuore, nel profondo dell’anima…della mia anima e di quella dei miei genitori! Mi sento una ragazza strafortunata nell’averti incontrata in questo cammino di vita, nell’aver incontrato i tuoi genitori ed il carissimo Francesco…siete una FAMIGLIA MERAVIGLIOSA in tutti i sensi!!!
    GRAZIE ed ancora GRAZIE DI CUORE per avermi dato la possibilità di conoscerti, per avermi donato la tua amicizia…un’AMICIZIA CHE COSTUDISCO NEL PROFONDO DEL CUORE!
    GRANDISSIMO Albertuz 🙂 🙂 🙂
    Anche i miei genitori ti fanno i più sentiti complimenti!!!
    Un grande abbraccio fatto con il cuore
    TI VOGLIO BENE
    Daisy

  2. Ciao Alberto! Ho avuto la fortuna di conoscere e collaborare con il tuo papà’ che è stato un vero esempio di professionalità’. Posso garantiti che ci raccontava di te con un orgoglio che difficilmente ho mai riscontrato e leggendo le tue “avventure di vita” capisca il motivo! Complimenti, sei una persona meravigliosa e sei l’esempio di come la forza di volontà e la costanza siano sempre un aiuto per le persone che credono nei loro ideali. Buona fortuna e non cambiare mai! Chicca

  3. Ciao, caro Alberto! Tu sei proprio bravo. Sei la dimostrazione vivente di quanto sia importante la volontà di star bene, di quanto potente sia il cervello nel guidarci verso la guarigione e nel mantenerci in salute. E poi sei bello, sei proprio bello: sei bello come un cherubino. Te lo dice una nonna, con l’affetto e la vicinanza e la tenerezza di cui è capace una nonna vera.
    Auguri, Stella! Buona Vita. Che le tue conquiste si consolidino e che tu possa raggiungere le Vette che desideri. Non dimenticare mai che tu hai tutte le risorse che ti servono per raggiungere qualsiasi meta ti prefigga. Hai tante persone che ti vogliono bene, aumentano ogni giorno di più. Perciò: sii felice! 🙂

  4. Grazie mille, l’articolo mi è servito molto!

  5. Ciao Alberto,
    mi chiamo Michele Lasco e sono il papà di Camillo affetto dalla sindrome xfragile ed ha la tua stessa età è nato il 25 dicembre 1988. Viviamo a Milano la grande metropoli, ma per questi ragazzi c’è poco o niente, siamo costretti a tenerlo in un Centro Disabili Diurno assieme ad altri Disabili di gravità molto superiori, è lì parcheggiato da qualche anno, perchè non troviamo altro. Sono certissimoooooooooooo delle potenzialità di Camillo e tu ne sei la conferma, ma a tutt’oggi non abbiamo ancora trovato nessuno che ci aiuta ad aprire quella gabbia in cui è rinchiuso.AIUTATECI grazie.

  6. Grazie infinite per la tua richiesta di amicizia sono contentissima di averti come amico sei una persona speciale come mio figlio che Dio ti benedica sempre ti voglio tanto bene e ti auguro tutto il bene del mondo

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